Mi presento…

 

 “AF malattia genetica ereditaria rara, neurodegenerativa progressiva il cui quadro clinico è in continua evoluzione che provoca atassia cioè mancanza di coordinazione nei movimenti a causa di una degenerazione del midollo spinale e del cervelletto (importante centralina di controllo del movimento). Le prime manifestazioni sono difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione motoria. La mancanza di coordinazione motoria può rendere difficoltoso scrivere, mangiare e compiere attività fini come la scrittura. Non è raro che le persone affette debbano ricorrere prima o poi all’uso di una sedia a rotelle. La colonna può presentare scoliosi, è possibile l’insorgere di problemi cardiaci. Le facoltà mentali e l’intelligenza delle persone colpite da AF sono normali”. Questa la diagnosi che ebbi a dodici anni. Riuscire ad assimilare una notizia così sconvolgente, paragonabile a un fulmine a ciel sereno, è stato un processo per niente facile e molto lungo. Quante lacrime, quanta rabbia, quanta paura, tutti stati d’animo che si affievoliscono con il passare del tempo, ma ti scalfiscono l’anima e ti restano comunque dentro.

Salve,

sono VIVIANA GIGLIA una giovane donna di 34 anni e quella citata qui sopra è da 21 anni  la mia compagna di vita, la mia malattia,  che da 12 anni mi costringe a muovermi in carrozzina. Ma questo non mi impedisce di   vivere con tenacia, dignità e forza, cercando di vivere sempre al meglio. Ma, ahimè, non è per niete facile e spesso a causa degli altri.

Non mi piace etichettare le persone e sono fermamente convinta che le persone, in quanto tali, vanno rispettate e non sono paragonabili ai sughi pronti sui quali vanno le etichette, ma sono DISABILE.

Curerò ,su questo sito, la rubrica: SPACCAROTELLE, occupandomi di disabilità:  di come viene vista e interpretata  dalla   nostra società detta “ moderna”  , cercar di trattare tutte le problematiche concernenti. Vi racconterò molto  delle mie esperienze  , incontri importanti della mia vita.  Vorrei, leggendomi, dare la possibilità ai lettori di trovare un confrontarsi e imparare a non mollare mai.

INVITO TUTTI I LETTORI CHE VOLESSERO, DI COMMENTARE GLI ARTICOLI E INVIARMI DELLE MAIL PEAR SEGNALAARMI PROBLEMATICHE E RACCONTARMI LE VOSTSRE ESPERIENZE.

 

VIVIANA GIGLIA

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