DOPO DI NOI: PROSPETTIVE DI FUTURO.

Il 25 giugno 2016  diviene realtà la Legge sul Dopo di noi, provvedimento legislativo nato dalla necessità di garantire dignità al futuro dei disabili che vivono sul territorio italiano.

Si, perché la dignità di ogni persona, è il valore fondante di ogni battaglia sociale, che ambisca a chiamarsi così. Dignità, questa la parola d’ordine che ha animato l’iter giunto al suo culmine con il provvedimento approvato. Prima firmataria di tale legge Ileana Argentin, deputata affetta da amiotrofia spinale.

Un aspetto questo che ha un  certo peso perchè quando si parla di creare leggi che siano a tutela di specifici gruppi ciò non può prescindere dalla loro conoscenza profonda del problema. Leggi prive di contesto, nel nostro paese ne sono state fatte diverse, o contenenti lacune che non permettevano la loro applicazione, o peggio ancora che facilitavano il loro abuso per scopi non nobili.

L’. On Argentin è garanzia istituzionale che tale provvedimento sia stato scritto con coscienza, purtroppo il dubbio che aleggia riguarda  la sua possibilità di applicazione, e come detto, la possibilità che tale atto nato per tutelare i disabili poi  diventi una macchina generica di assistenzialismo spicci

Chi non vive la realtà della disabilità, come non comprende spesso l’importanza del non parcheggiare la macchina sul marciapiede impedendo il transito delle carrozzine, in ugual misura non comprende questo provvedimento.

E’, quindi, importane far chiarezza, per permettere a tutti di comprendere  che questa legge non tocca una minoranza della popolazione italiana, ma rappresenta una vittoria di civiltà, con l’auspicio che tale civiltà non si spenga come un fiammifero.

Fino a prima dell’entrata in vigore della legge sul dopo di noi, il punto di riferimento normativo per i disabili era l’articolo 3 della legge 104 del 1992  riguardante  l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità riconosciuta “grave” cioè con riotte capacità  delle mansioni della vita quotidiana, che venne fiancheggiato dalla legge 328 del 200 che oltre al riordino dei servizi sanitari, prevede la realizzazione di piani individuali per ogni utente con disabilità nel rispetto delle sue volontà. MA ANCORA QUESTO NON  BASTA PER PERMETTERE ALL’ITALIA DI METTERSI AL PARI DELL’EUROPA. L’art 19 della Convenzione Onu dei diritti alle persone con disabilità  recita cosi: “le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligati a vivere in una particolare sistemazione”. Da questo l’impegno degli stati a  porre in atto le condizioni tali per attuare tale principio.

Ecco l’introduzione le legge Dopo di Noi dell’introduzione di  una serie di programmi di aiuto alla persona creando centri residenziali, assistenza indiretta e percorsi di autonomia personale.

Perché a fronte di una legislazione esistente si è sentito il bisogno di una nuova legge? La norma mancava di considerare un aspetto: quale tutela per i disabili non autosufficienti dal momento in cui i genitori, per vari motivi, non sono più in grado di accudirli o peggio alla loro morte ?

La deputata del Partito democratico Ileana Argentin aveva lanciato una petizione raccogliendo quasi 89 mila firme. E’ una storia di disperazione che ha mosso l’ onorevole:  un padre, suo amico, a Roma nell’aprile del 2014  compie l’atto estremo di uccidere il figlio disabile di 36 anni e con lui la moglie. Le parole di quest’uomo sprofondato in una tragedia sono parole di richiesta d’aiuto. Cosi riporta l’Onorevole:

«Aveva paura di morire e di lasciare solo suo figlio disabile, visto che alla mamma era stato diagnosticato un grave male. Incontravo spesso quest’uomo che spingeva la carrozzina del figlio. Abitavano a duecento metri da casa mia e tutte le volte  mi diceva: “Che succederà, ad Alessandro, dopo la mia morte e quella di mia moglie? Non abbiamo parenti,  fai qualcosa per il “DOPO DI NOI”, non dimenticartene.”

 

La legge sul Dopo di Noi ha l’obiettivo di evitare la “sanitarizzazione” dei casi più gravi nel momento in cui vengono a mancare i parenti, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in case-famiglia, permettendo così di mantenere una propria autonomia favorendo una  VITA INDIPENDENTE.. E’ una legge che punta a dare una risposta a livello nazionale per garantire assistenza adeguata, creando un fondo per il sostegno famigliare, e garantendo agevolazioni a livello fiscale.

 

Tutto questo per un’unica domanda: Chi si occuperà di mio figlio quando io non ci sarò più?

Una legge questa che, secondo le associazioni per la tutela e i diritti delle persone con disabilità e le associazioni dei consumatori, presenta criticità soprattutto dal punto di vista fiscale di successione ed eredità.  Criticità che variano in base ai progetti che le regioni organizzano , enorme è la necessità di allargare la platea anche ad anziani e disabili non gravi. Il punto interrogativo resta quello di conoscere con certezza chi saranno i beneficiari di questa legge, auspicando che vengano presi in considerazione equi criteri di definizione puntuale delle disabilità.

A 2 anni dall’entrata in vigore della legge ci auguriamo che venga applicata in toto e  ampliata con seri e mirati approfondimenti e non si perda nelle maglie della burocrazia. Il DOPO DI NOI potrebbe rappresentare un vero traguardo raggiunto dopo anni di battaglie delle famiglie e delle associazioni dei diritti per disabili che vorrebbero avere la certezza che i loro figli non rimarranno soli, nel momento della loro morte.  I passi da compiere nel cammino della civiltà e della dignità di ogni persona sono ancora moltissimi, ma senza dubbio questo rappresenta un passo avanti che fa ben sperare per il futuro.

Secondo un articolo pubblicato da repubblica nel dicembre del 2017, i disabili in Italia cono circa 4, 5 milioni. Possiamo ancora pensare che siano una minoranza?

 

 

VIVIANA GIGLIA

ANGELA PENDOLINO

 

 

 

 

 

 

 

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